A maioria das pesquisas sobre o diagnóstico de demência se concentra em pessoas que nunca recebem um diagnóstico. Mas, em um novo estudo, pesquisadores de Yale analisam o outro lado da moeda: pessoas que receberam um diagnóstico, mas não sabem disso ou não o reconhecem.

Em uma análise de dados de pesquisas nos EUA com idosos americanos com provável demência, os pesquisadores descobriram que cerca de dois terços (67%) dos entrevistados que responderam às perguntas por conta própria relataram que nenhum médico jamais lhes disse que tinham demência, embora os registros do Medicare indicassem tal diagnóstico. Essa porcentagem é muito maior do que para outras condições entre as mesmas pessoas, como hipertensão (23%) ou artrite (17%).

Segundo os pesquisadores, esses níveis de subnotificação sugerem que muitos desses pacientes provavelmente também não estão buscando serviços médicos essenciais relacionados ao seu diagnóstico.

Pesquisadores de Yale analisaram milhares de observações de cerca de 3.300 pessoas. Entre aqueles que responderam às perguntas da pesquisa por conta própria, dois terços (67%) disseram que nenhum médico jamais lhes havia dito que tinham demência, embora os registros do Medicare mostrassem um diagnóstico documentado. Essa porcentagem é muito maior do que para outras condições nas mesmas pessoas, como hipertensão (23%) ou artrite (17%).

Se um diagnóstico de demência nunca for percebido por um paciente diagnosticado, é improvável que ele busque e receba os benefícios para a saúde que a detecção precoce deveria proporcionar. Com novos tratamentos modificadores da doença e o crescente investimento do Medicare na detecção precoce, a lacuna entre um diagnóstico documentado e a consciência do paciente está se tornando uma barreira crítica e, em grande parte, invisível ao cuidado.

Diagnosticar demência é apenas o primeiro passo. Um diagnóstico só é útil se o paciente e a família o compreenderem e puderem agir de acordo com ele. Os profissionais de saúde precisam de tempo, treinamento e apoio para transmitir essa notícia de forma clara e compassiva, e os pacientes e familiares devem sentir-se à vontade para perguntar.

“Um diagnóstico que fica registrado em um prontuário, mas nunca é percebido pelo paciente, praticamente não oferece nenhum dos benefícios que a detecção precoce deveria trazer”, disse Xi Chen, autor principal do estudo e professor associado de saúde pública e economia da Universidade de Yale. 

O estudo foi publicado na revista JAMA Network Open. 

Muitas pessoas com demência não são diagnosticadas. Embora alguns pequenos estudos transversais tenham sugerido anteriormente que mesmo pacientes diagnosticados muitas vezes não têm consciência da sua condição, ninguém havia acompanhado o progresso da doença, comparado com outras condições nos mesmos pacientes, identificado quem é mais afetado ou questionado se isso influencia o cuidado que as pessoas realmente recebem.

Para o novo estudo, os pesquisadores queriam preencher essas lacunas. Eles utilizaram o Estudo de Saúde e Aposentadoria (Health and Retirement Study), uma pesquisa nacionalmente representativa de idosos americanos que acompanha as mesmas pessoas a cada dois anos desde a década de 1990 e que está vinculada aos seus registros do Medicare. Usando esses dados, eles identificaram pessoas com 65 anos ou mais com provável demência com base em testes cognitivos validados e, em seguida, encontraram a onda específica da pesquisa em que seus registros do Medicare continham um diagnóstico de demência. 

Os pesquisadores verificaram se os indivíduos relataram, no mesmo período, que um médico lhes havia dito que tinham demência ou alguma doença relacionada à memória. Investigaram as mesmas informações para outras quatro condições (artrite, hipertensão, diabetes e depressão) para fins de comparação, examinaram quais fatores relacionados ao paciente e ao sistema de saúde previam a subnotificação e analisaram se a subnotificação estava ligada a consultas médicas, vacinação contra a gripe e à existência de um testamento ou fideicomisso no ano seguinte ao diagnóstico. Ao todo, analisaram milhares de observações de cerca de 3.300 pessoas.

Por meio de seus métodos, os pesquisadores descobriram que dois terços dos pacientes que relataram ter um diagnóstico documentado de demência não o informaram, em comparação com uma média de cerca de 31% para as outras condições. A subnotificação foi maior (82%) nos primeiros anos após o diagnóstico, antes do declínio cognitivo mensurável, e foi mais comum entre pessoas que moram sozinhas, com menos escolaridade ou com renda mais baixa, e entre idosos negros. Foi menos comum entre pacientes que consultaram um especialista em demência, foram diagnosticados em uma clínica ambulatorial em vez de um hospital, ou estavam inscritos no Medicare Advantage, um plano abrangente oferecido por algumas empresas privadas como alternativa aos planos tradicionais do Medicare com pagamento por serviço. 

Os pacientes que subnotificaram informações sobre suas condições de saúde também apresentaram uma probabilidade cerca de 30% menor de consultar um médico devido a um problema de saúde, 37% menor de receber a vacina contra a gripe e 30% menor de ter um testamento ou fideicomisso no ano seguinte. É importante ressaltar que, segundo os pesquisadores, esses mesmos pacientes relataram suas outras condições de saúde em taxas normais, indicando que a falta de notificação não está relacionada à perda de memória. 

Em conjunto, as conclusões sugerem uma combinação de estigma, dificuldade em aceitar o diagnóstico e, sobretudo, comunicação inadequada por parte do sistema de saúde, afirmaram os investigadores.

“Diagnosticar demência é apenas o primeiro passo”, disse Chen. “Um diagnóstico só é útil se o paciente e a família o compreenderem e puderem agir de acordo com ele. Os médicos precisam de tempo, treinamento e apoio para transmitir essa notícia de forma clara e compassiva, e os pacientes e familiares devem se sentir à vontade para perguntar.”

Chen acrescentou: "Reduzir o estigma em torno da demência é uma responsabilidade compartilhada: quanto mais abertamente falarmos sobre isso, mais fácil será aceitar um diagnóstico e obter a ajuda disponível."

Outros autores de Yale incluem a autora principal, Yuting Qian, recém-doutorada e atualmente associada de pós-doutorado na Escola de Saúde Pública de Yale, e Kyle Gavulic, estudante de medicina e doutorado na Escola de Medicina de Yale e na Escola de Saúde Pública de Yale. 

O estudo recebeu apoio do Instituto Nacional do Envelhecimento.